«Ни один нуждающийся ребенок не оставлен без поддержки». Как в регионе осуществляется паллиативная помощь детям?

«Ни один нуждающийся ребенок не оставлен без поддержки». Как в регионе осуществляется паллиативная помощь детям?

На Гродненщине более 150 тяжело и неизлечимо больных детей нуждаются сегодня в особом уходе, а их родители – в моральной и психологической поддержке. Врач-педиатр кабинета паллиативной медицинской помощи детям областного специализированного дома ребенка, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям главного управления здравоохранения Ирина Добренко рассказала о системе паллиативной помощи в регионе, роли детского хосписа в ней и создании межрайонных центров для тяжелобольных маленьких пациентов.

– Паллиативная помощь – словосочетание, которое у многих на слуху, но не каждый до конца представляет, что в действительности означает это понятие.

– Паллиатив – это лекарство, дающее временное облегчение, плащ, который прикрывает, но не решает проблему. Мы можем обеспечить неизлечимо больному ребенку более чуткую заботу, но, увы, не можем его спасти, излечить от тяжелой болезни, хотя иногда удается добиться длительной ремиссии. Сегодня в Гродненском регионе 155 детей, нуждающихся в паллиативной помощи и получающих ее. Из них 62 живут в Гродно, 14 малышей находятся у нас, в областном специализированном доме ребенка. 55,5% паллиативных маленьких пациентов страдают от заболеваний нервной системы, 23,5% – от врожденных пороков и наследственных заболеваний, 9,1% – больны онкологией. За девять месяцев этого года пятеро малышей, к сожалению, ушли из жизни. Смысл паллиативной помощи заключается не только и не столько в медицинском сопровождении, сколько в психологической, социальной, духовной поддержке семей, столкнувшихся с бедой. Понятие очень емкое и подразумевает широкое взаимодействие с другими структурами, учреждениями, ведомствами, общественными, благотворительными организациями, церковью.

3562dbfc11de4c50d85d6ebe78d74637.jpg

– Когда система паллиативной помощи начала активно развиваться в регионе?  

– Первый кабинет паллиативной медицинской помощи на территории области был открыт в Гродно в 2014 году на базе детской поликлиники №2. Сейчас решением управления здравоохранения облисполкома он переведен в структуру дома ребенка. Ранее тяжелобольные дети, нуждающиеся в особом уходе, были закреплены за поликлиниками. Маленьких пациентов курировали участковые врачи-педиатры либо заведующие педиатрическими отделениями. На данный момент дети, находящиеся под паллиативным наблюдением, конечно, окружены пристальным вниманием. Мы посещаем семьи, интересуемся, что необходимо ребенку, родителям. Организуем при необходимости забор анализов, осмотр узкопрофильными специалистами в больницах, поликлиниках или на дому в зависимости от состояния малыша и родительских возможностей. Очень важный факт из того, чего нам удалось добиться: дети, которым необходима длительная респираторная поддержка аппаратами ИВЛ, сегодня имеют возможность находиться дома, если этого захотят законные представители. Согласно нормативной базе Минздрава мы обязаны обеспечить семью аппаратом искусственной вентиляции легких, всеми расходниками, в также обучить родителей всему тому, что нужно для самостоятельного ухода  за ребенком.

fcabea4098f57bc83ba77f3a1246488d.jpg

– Какова роль Гродненского детского хосписа в существующей системе паллиативной помощи?

– Нужно понимать, что детский хоспис – общественная благотворительная организация, которая может оказывать медицинские услуги только при наличии лицензии на их оказание. В доме ребенка мы, к примеру, имеем право проводить лечебные и диагностические мероприятия. Но хоспис – это в первую очередь духовная, моральная, социальная и материальная поддержка. В идеале хоспис как общественная благотворительная организация должна проводить работу по сбору благотворительных средств, в последующем направляя их на оказание финансовой помощи семьям. Безусловно, еще одна важнейшая задача – помочь родителям справиться с бедой, когда ребенок уходит из жизни. Гродненский детский хоспис ранее проделал большую работу. Здесь родители могли находиться рядом друг с другом, делились своими переживаниями. Сейчас деятельность организации в силу объективных причин в некоторых моментах свелась к формализму, перестала в полной мере соответствовать своим уставным целям и задачам. Тем не менее, существование хосписа наряду с другими благотворительными организациями очень важно для нашего общества. В будущем хоспису необходимо, на мой взгляд, наладить более тесные связи с государственными учреждениями, промышленными предприятиями, чтобы благодаря их финансовой помощи оказывать поддержку семьям в трудной ситуации.

– Насколько детская паллиативная помощь доступна сегодня в небольших населенных пунктах?

– В районах тяжелобольных детей курируют специалисты центральных районных больниц, но эта практика нам кажется не совсем совершенной. У нас есть определенные планы по созданию четырех межрайонных паллиативных центров в Волковыске, Островце, Лиде и Слониме, где будут задействованы лучшие специалисты, которые, как планируется, пройдут углубленное обучение. Наши коллеги из Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям готовы оказать поддержку в этом. В летнее время в педиатрических отделениях достаточно свободных мест. Было бы замечательно в этот период проводить реабилитационные мероприятия для маленьких пациентов, а вместе с тем оказывать родителям профессиональную психологическую поддержку.

IMG_1354.jpg

– В какой момент лично Вы решили, что ваша помощь необходима больным детям?

– Долгое время я работала в детской больнице и достаточно часто во врачебной практике сталкивалась с детьми, страдающими от тяжелых недугов. Имея основную проблему, ребенок не застрахован от других болезней, многие из которых обычные дети, казалось бы, переносят с легкостью, но паллиативные пациенты, увы, нет. Относиться равнодушно к этому невозможно. Хотелось всегда помочь. Знаю, что внутри у меня еще есть потенциал и энергия, чтобы приносить пользу неизлечимо больным малышам, их семьям, делать все возможное, чтобы облегчить их физические и душевные страдания. На это уходит много энергии. Мамы – они ведь тоже разные: кому-то удалось осознать и принять, а кто-то не может этого сделать. Иногда чувствуется, что женщина обозлена, раздражена, ей кажутся неправильными и бессмысленными все советы и рекомендации врачей, потому что она измотана горем. К сожалению, нет такого нормативного документа, который точно бы описывал, что говорить в таких ситуациях, как себя вести. Это тяжело.

8b33b69976b9_14784270222pomoshch-1024x538.jpeg

– Возможно, многим родителям нужен отдых?

– Тяжело осознавать, что твой ребенок неизлечим. В то же время заботиться о таком малыше – большая ответственность. Родителям зачастую приходится полностью посвящать себя этому. Каждый человек действительно нуждается в отдыхе, в том, чтобы хотя бы некоторое время уделить себе. Мы предоставляем такую возможность, даем законным представителям социальную передышку, определяя на две недели ребенка к нам. Но, надо сказать, родители прибегают к этому нечасто. Многие испытывают сильную психологическую привязанность к детям, переживают, боятся за них. В моей практике был случай, когда молодая мама опасалась, что ребенка заберут из семьи навсегда, если она позволит себе хотя бы на несколько дней возложить заботу о малыше на кого-то другого. Этот случай еще раз подчеркивает, насколько родителям важно прорабатывать свою боль, свои переживания с профессиональным психологом.

– Как Вы считаете, насколько уровень оказания паллиативной помощи в нашей стране соответствует международной практике?

– Могу с уверенностью сказать, что паллиативная помощь у нас оказывается вовремя и в полном объеме. Мы делаем все, что в наших силах и пределах возможностей. Ни один нуждающийся больной ребенок сегодня не оставлен без внимания и поддержки.

Оперативные и актуальные новости Гродно и области в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь по ссылке!
Редакция газеты «Гродненская правда»