Ее кости ломались более 80 раз. «Хрустальная» женщина из Лиды рассказала о своем редком генетическом заболевании

Ее кости ломались более 80 раз. «Хрустальная» женщина из Лиды рассказала о своем редком генетическом заболевании

42-летняя лидчанка Варвара Фрузенкова – хрупкая женщина в прямом смысле этого слова.

Ее кости ломались более 80 раз. Все дело в редкой генетической болезни. «Хрустальные люди» — так называют пациентов с несовершенным остеогенезом. Одним генетическая мутация, ведущая к хрупкости костей, достается по наследству, у других возникает вдруг. Среди редких болезней эта — одна из самых частых. Всего-то 1 «хрусталик» на 10-20 тысяч живущих. Холодные цифры, а за ними – хрупкие судьбы реальных людей…

На встречу к Варваре Фрузенковой я мчалась со всех ног: задержалась на предыдущем мероприятии. Когда забежала в нужный подъезд, глаз зацепился за инвалидную коляску в углу. От такой картины мне всегда немного грустно – хочу, чтобы все были здоровы и в подъездах стояли исключительно вазы с цветами. Стала всматриваться в номера квартир – указанный на листке адрес подсказывал, что нужно подниматься выше. Первый этаж, второй, третий, четвертый! С каждым лестничным пролетом недоумевала все больше: инвалид-колясочник живет на верхнем этаже? Подъезд без лифта, не оборудован специальным подъемником… Неужели эту женщину кто-то носит на руках? На предпоследнем этаже, почти нос в нос, я столкнулась с Варварой – она возвращалась домой. На мгновение дар речи меня покинул: если кто-то и носит эту хрупкую женщину на руках, то только она саму себя! За всю свою жизнь Варя ни разу не становилась на ноги. Передвигается по земле с помощью рук, которые у нее периодически ломаются под тяжестью собственного веса. Четыре этажа, которые я преодолела на своих двух ногах (успев при этом заработать одышку), «хрустальный» человек ежедневно преодолевает ползком, пишет "Лідская газета".

– Пойдемте пить чай! Я вкусненького купила! – задорный голос моей новой знакомой привел меня в чувства.

Женщина ловко дотянулась до дверного замка, открыв его ключом, переползла через порог квартиры и, в прямом смысле слова катаясь по полу, принялась снимать с себя «экипировку»: специальные перчатки  и толстые болоньевые штаны (когда передвигаешься на «пятой точке», нужно тепло одеваться, чтобы не «подстыть»).

Сидела на горшке и сломала ногу

– Главным аксессуаром моего детства был гипс, – вспоминает Варя. – В детстве я «ломалась» постоянно. Помню, сидела на горшке и у меня сломалась нога. Вообще, моя болезнь очень коварна. Переломы случались тогда, когда меньше всего их ждала.  Ломались пальцы, если посильнее надавить на карандаш, руки, когда брала любимую кошку, ноги, если неловко спускала их с кровати, порой и ключицы могли хрустнуть под тяжестью одеяла или рёбра – от кашля… Даже кружку чая приходилось наливать неполную. 

IMG_20210114_084735_226.jpg

То, что с маленькой Варей что-то не так, первыми заподозрили ее дедушка и бабушка – они оба были медиками (дедушка – известный в Лиде невропатолог, бабушка – педиатр). Девочку повезли на обследование в Москву. 

– В Москве моих родных успокоили, сказав, что предпринимать что-либо пока рано, нужно ждать моего взросления. Теперь я понимаю, какой роковой ошибкой это обернулось для меня. Действовать нужно было с точностью до наоборот – пока организм формировался, можно было что-то исправить. Хотя что исправлять, если в Советском Союзе о «хрустальной болезни» почти ничего не знали? Это сейчас, спустя 40 лет, несовершенный остеогенез диагностируют уже внутриутробно. Читала, что ученые даже нашли способ исправить «сломавшийся» ген еще перинатально. Если честно, немного завидую: современные «хрусталики» могут жить почти полноценно. 

О неполученной работе, хобби и хрустальной мечте 

Пока Варя хозяйничала на кухне, я осматривалась. Ее жилище более чем скромное. Мебель не только морально устаревшая, но и очень изношенная, пошарпанные инвалидной коляской пол и двери давно требуют замены, бытовая техника – тоже «привет из 90-х», из современных гаджетов, пожалуй, только мобильный телефон Варвары. 

IMG_20210114_084738_147.jpg

Плохо, когда ограничены не только физические возможности, но и финансовые, – будто прочитав мои мысли, прокомментировала Варя. – Пособие по инвалидности уходит на еду и коммуналку. Пыталась подрабатывать мастером по маникюру: обучилась, материал закупила, но оказалось, что из-за болей в спине долго сидеть в одном положении не могу. А еще я окончила курсы бариста, нашелся даже владелец кофейни, готовый взять меня на работу. Но как раз в тот период я упала и сильно «поломалась». На восстановление понадобилось много времени, и мой поезд с вакансией ушел. Если честно, в Лиде нет инклюзивного рабочего пространства. 

Отдушиной для Варвары Фрузенковой стала живопись. Рисует в основном акрилом – природу, натюрморты, портреты, есть произведения с романтичными сюжетными линиями. Картины «хрустальной» художницы получаются сочными и позитивными, нежными и светлыми – словом, такими, каким она видит этот мир! Варвара пробует их продавать – кому-то декор на стену, а ей лишняя копеечка не помешает. Кстати, покупатели периодически находятся. Видимо, ее радужный взгляд на жизнь, который нашел отражение в творчестве, именно то, чего многим не хватает. 

IMG_20210114_084724_294.jpg

И, конечно же, Варя мечтает. Каждый раз, в самые сложные периоды своей жизни, она закрывает глаза и представляет себя на море. Она никогда не была в жарких странах, не лежала на песчаном пляже, не вдыхала соленый морской воздух. Это самая заветная мечта женщины. Но есть еще и мечты простые, бытовые. Женщина с ограниченными физическими возможностями мечтает об инвалидной коляске активного типа, чтобы была компактной и легкой, и новом холодильнике – прежнему уже давно пора на свалку…

«Стараюсь чаще улыбаться, ведь счастье такое хрупкое!»

В прихожей я заметила малюсенькие детские сапожки, а на диване в гостиной – нарядные шерстяные носочки примерно такого же размера. «Наверное, вместе с Варей живет какой-то ребенок, возможно, племянница», – подумалось мне, и я, наверное, бестактно озвучила свои предположения.

– Это мои, – рассмеялась Варвара. – У меня 19-й размер ноги. Я не расту с 7 лет. Только вширь, – добродушно сострила она и сама же посмеялась над собственной шуткой. До чего же удивительная женщина! Это я поняла еще с порога: ее не хочется жалеть – ей хочется восхищаться! 

– Жизнь научила меня четко рассчитывать каждое свое движение. Тот же принцип я применяю и к «движениям души» – стараюсь не делать бессмысленных. Живу и радуюсь тому, что у меня есть. С благодарностью проживаю каждый свой день, беру от жизни все и стараюсь чаще улыбаться, ведь счастье такое хрупкое.

IMG_20210114_084820_653.jpg
Кстати, инвалидное кресло для Варвары никогда не было препятствием для общения с людьми. В детстве она была заводилой и душой компании. Легкая в общении, задорная, неординарная девчушка. Если из-за очередного перелома Варя не могла выйти на улицу, детвора сама просилась к ней домой. С возрастом ничего не поменялось: сейчас у Варвары очень много друзей и знакомых. На «личном фронте», кстати, у нее тоже все отлично. 

– Я была замужем два раза – и оба удачно, – опять шутит Варвара. – Сейчас я снова в отношениях и очень счастлива. Думаю, что в ближайшее время выйду замуж. На этот раз навсегда.

Избранник Варвары – Александр – тоже человек с ограниченными физическими возможностями: у мужчины ампутирована нога. Но зато на его плечо – такое сильное и надежное – хрупкая Варвара может полностью опереться. Как говорится, горе, разделенное на двоих, – это полгоря, а счастье, пережитое вместе, – это двойное счастье. 

Если кто-то из наших читателей захочет приобрести картины «хрустальной» художницы, помочь ей с работой либо какими-то другими способами, найти Варвару Фрузенкову можно через Инстаграм@fruzenkovavarvara. 


 
Оперативные и актуальные новости Гродно и области в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь по ссылке!

Редакция газеты «Гродненская правда»