«Хочу, чтобы общество не отвергало моего ребенка». О чем мечтают мамы, воспитывающие детей с аутизмом

С 16 по 22 августа в Гродно проходил традиционный интеграционный лагерь для семей, где воспитываются дети с инвалидностью. В этом году в агроусадьбу «Каралiнскi фальварак Тызенгауза» приехали 19 семей из Гродно, а также Мостовского, Слонимского, Берестовицкого и Дятловского районов. Отличительной особенностью этого года стало то, что большинство ребят, отдыхавших в лагере, имели расстройство аутистического спектра.

Журналист «ГП» побывала в лагере и пообщалась с семьями.

Проект важный и нужный

Ежегодно семей, желающих отдохнуть в интеграционном лагере, значительно больше, чем количества мест. Руководитель центра поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, Гродненской областной организации Белорусского Красного Креста Инесса Ларионова рассказывает: основной критерий для участия в проекте – наличие у ребенка группы инвалидности. Безусловно, в приоритете будут многодетные и неполные семьи, а также жители отдаленных районов Гродненской области.

Каждый из 6 дней лагеря был посвящен определенной тематике. Дети и родители приняли участие в психологических тренингах, мастер-классах, квестах, занятиях йогой, плавании.

Не одиноки в беде

Родители, воспитывающие ребенка с расстройством аутистического спектра, проходят тяжелый и изнурительный путь. Они сталкиваются с непониманием окружающих, с трудностями, которые требуют невероятного терпения. Их жизнь наполнена множеством задач: от поиска подходящих методов терапии до преодоления эмоционального выгорания. Мамы, на плечи которых ложится большая часть заботы об особенном малыше, имеют невероятную силу духа.

Светлана Левищенко приехала в интеграционный лагерь из Слонима. Предложение поучаствовать в проекте она приняла не сразу. Потом немного поразмыслила и поняла, что небольшой отпуск ей все же необходим, поэтому, оставив супруга за главного, она вместе с двумя сыновьями отправилась в Гродно. Пребыванием в лагере Светлана осталась довольна. Ей нужно было увидеть, что она не одинока в своей беде.

Старший, Матвей, – мамина опора и поддержка. Он помогает присматривать за младшим братом – Ванечкой, которому около года назад диагностировали расстройство аутистического спектра. Начать разговор со Светланой было нетрудно. Миловидная и спокойная женщина не пугалась острых вопросов и была готова рассказать о том моменте, когда жизнь ее семьи кардинально изменилась.  

– То, что с моим ребенком что-то не так, я начала видеть, когда ему было 2 года. Он стал замыкаться в себе, перестал смотреть в лицо говорящему с ним человеку. Не откликался на имя. Осенью прошлого года нам поставили диагноз, а в мае мы получили инвалидность, – вспоминает Светлана Левищенко.

Все признаки РАС Светлана перечисляет медленно и без запинки: изменения в поведении сына она отслеживала детально, цепляясь за каждый новый симптом. Как любая мама, она надеялась, что все обойдется.

– Сначала мы проверяли ему слух, так как думали, что он просто не слышит, когда с ним разговаривают. Потом ему ставили тяжелое расстройство речи. Мы консультировались у нейропсихолога, невролога, обычного психолога. А потом обратились в детский психоневрологический центр в Минске, где нам и поставили РАС, – рассказывает Светлана.

Долгое обследование и ошибочные диагнозы поспособствовали тому, что Светлана с супругом не были шокированы окончательным диагнозом сына. Сложнее было говорить об этом с другими людьми. Пока ребенок маленький, многие не видят в его поведении чего-то особенного, но Светлану мучают мысли, что будет дальше.

– Мы делаем все, чтобы помочь нашему мальчику социализироваться. В саду с Ваней занимается дефектолог, мы посещаем дополнительные занятия. Скоро нас переведут в другую группу для деток с особенностями психического развития. Там с сыном будет заниматься еще и психолог. Но мне страшно от мысли, что его не будут принимать в обществе, – едва сдерживая слезы, делится Светлана.

Скоро наш разговор пришлось закончить: маленький Ванечка устал и требовал от мамы небольшой прогулки. Мы спешно попрощались, и Светлана отправилась показывать сыну местные красоты.

Как принять диагноз

Еще одна семья, отдыхающая в интеграционном лагере, приехала сюда из Гродно. Мария Луговцова мама двоих сыновей. В таком лагере она тоже впервые, но со многими другими мамами уже была знакома. Их объединяет диагноз, поставленный их детям. Расстройство аутистического спектра диагностировано у младшего ребенка Марии – 12-летнего Евгения. Несмотря на то, что изменения в его поведении были видны уже на первом году жизни, точный диагноз врачи поставили мальчику только после 3 лет.

Сегодня Женя учится в специализированной школе. Вместе с ним в классе еще 5 ребят. Решение, что сын будет обучаться в таком учреждении, было принято родителями сразу, и возможность посещения им обычной школы даже не рассматривалась.

За столько лет Мария не просто свыклась с тем, что ее ребенок особенный, но и научилась радоваться каждому новому дню. Женщина объясняет: общество всегда сложно принимает таких детей. Особенно когда они кричат или проявляют какой-то негатив, а ведь с РАС такое сплошь и рядом. Нельзя только бороться с тяготами и концентрироваться на них, нужно уметь находить счастье даже в мелочах.

– Вы знаете, я смирилась и приняла диагноз своего ребенка и теперь стараюсь радоваться жизни так же, как и все люди вокруг. Да, так получилось. Жизнь порой очень несправедлива. Можно убиваться, впадать в депрессию, а можно осознать, что теперь жизнь будет другой, но как мы ее проживем и как справимся с трудностями, зависит только от нас, – говорит Мария Луговцова. – Думаю, что людям нужно давать больше информации об этом расстройстве. Возможно, тогда они будут более терпеливы к нашим деткам.

Главное желание и главная задача Марии на ближайшие годы, которую она ставит перед собой, – помочь сыну максимально социализироваться, чтобы он мог самостоятельно жить в обществе.

В тему

Все финансовые вопросы по организации интеграционного лагеря последние несколько лет берет на себя ОАО «Молочный Мир».

Оперативные и актуальные новости Гродно и области в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь по ссылке!