«Нет волшебной таблетки, которая все исправит». Откровенный разговор об аутизме с мамой «особенного ребенка» и медиками

«Нет волшебной таблетки, которая все исправит». Откровенный разговор об аутизме с мамой «особенного ребенка» и медиками

2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме.

Вокруг этого заболевания бытует много мифов и страхов. Некоторые родители не могут подолгу принять такой диагноз. Специально к дате корреспондент «ГП» поговорила с мамой особенного ребенка и специалистами,  работающими с такими детьми.

0-02-05-642bcfbc89318a26b1eedd8a9306652353e9a400858f1a536c244aaa63dba59c_9ff7283a.jpg
«В глубине души я знала»
 
Ирина Снопковская – мама троих детей. Ее старшим сыновьям по 19 лет. Младшей дочери Кате – семь.  Идя на интервью, я понимала, что тема сложная. В таких случаях предупреждаю  собеседника о том, что, если какие-то вопросы покажутся неуместными, их можно опустить. Однако разговор получился откровенным, Ирина охотно отвечала. Порой у нее дрожал голос, но он быстро выравнивался, и мама продолжала. Женщина приняла диагноз дочери и готова об этом говорить, чтобы другие знали: с такими детками нельзя упускать время. Моя собеседница спокойно пишет о своих буднях в социальных сетях, рассказывает о том, какие занятия они с дочерью посещают. Естественно, такая степень принятия наступила не сразу.
 
мама и девочка.jpg
– Уровень тревоги возрос, когда Катюше исполнился год. Она вообще не говорила и не издавала никаких звуков, кроме «ы», не взаимодействовала с другими людьми, а на детей часто реагировала негативно, – поделилась Ирина. – Да и в целом доченька не умела ничего из того, что положено детям в ее возрасте. В первый раз к специалистам обратились, когда Кате было 1,5 года. Не сосчитаю, сколько прошли диагностик, обследований, врачей. Искали неврологические причины. Но сейчас нет проблем с доступом к информации, поэтому в глубине души я понимала, что происходит с моим ребенком. Правда, до конца в это верить не хотелось.
 
Для Ирины диагноз не стал шоком, но почву из-под ног выбил. Что же теперь делать? Как быть? Семья решила  переехать в Гродно. Ирина прекрасно понимала, что ее дочери нужен особый уход.
 
0-02-05-3b9e46b334800ed98079a5babb06d95072912a8ba7a4cdb055971892b19e09c5_2f1972ce.jpg

Все дети с аутизмом разные, и у каждого своя степень выраженности симптомов, но при должном уходе можно достичь успехов и скорректировать поведение ребенка. Когда Катя попала в специальную группу детского сада №62 в Гродно, она вообще ничего не умела. Буквально.  Полностью отсутствовал контакт с внешним миром и бытовые навыки, а ей было уже 3,5 года. Сейчас в это трудно поверить, потому что на первый взгляд девочка ничем не отличается от обычных детей. Она замечательно говорит, читает, общается. Нет проблем с бытовыми задачами. Но самое главное, Катя понимает, что живет в семье.
 
– Самым болезненным было то, что она никак не реагировала ни на меня, ни на других членов семьи. Когда ей говорили в саду «Катюш, за тобой мама пришла», она вообще никак не воспринимала. Это тяжело, когда ты для своего ребенка ничем не отличаешься от прохожего на улице. Позже Катя начала говорить слово «мама», но не понимала его смысла и не соотносила со мной, могла так любую женщину назвать. К счастью, эти дни остались в прошлом, Катюша понимает, что я ее мама, что у нее есть отец и братья, – вспоминала Ирина.

0-02-05-a1134cd9872216c03b369f315bbc7c991f2f23a71b31d7ecae887f23d0a9aa24_6a241f65.jpg
«Мы сняли розовые очки»
 
Ирина признается: боялась, что муж уйдет. К сожалению, так часто бывает. Мужчина не смиряется с диагнозом ребенка. В их семье был крайне тяжелый период, но супруги все преодолели и теперь вместе трудятся на благо дочери. Они давно сняли розовые очки. Аутизм никогда не оставит Катю, нет волшебной таблетки, которая все исправит. Ирина отмечает, что ей больно видеть, как некоторые мамы и папы отказываются принять диагноз ребенка:

0-02-05-b09a3735582d3d311783b25e66f78a9f87b3482e8607c4678d7883831404e6d9_884c101e.jpg
 
– Родители упорно пытаются найти другое объяснение, бесконечно возят малыша по врачам и надеются, что кто-то скажет им, что диагноз не верен. Они не понимают, что тратят драгоценное время, которое можно было использовать для занятий и коррекции. Я быстрее распрощалась с иллюзиями. Мужу и сыновьям понадобилось больше времени. Мальчики поначалу очень стеснялись и не понимали происходящего. Но теперь они видят, чего Катюша достигла, и гордятся сестрой, отмечают успехи. Они спокойно об этом говорят своим друзьям, да и я не скрываю. Это просто диагноз, который требует особой корректировки. Никто не говорит, что это легко, но терпение и труд все перетрут.

в часть все скл. из мал. побед1.JPG
«Все складывается из маленьких побед»
 
Как рассказала директор Гродненского областного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Елена Федоренко, всего на Гродненщине обучаются более 200 детей с диагнозом аутизм.  Все они получают образование и необходимую помощь специалистов. Первопроходцем в этом стал тот самый ясли-сад №62, куда попала Катя. Первая специальная группа появилась здесь в 2013 году. Учитель-дефектолог Жанна Прилуцкая отмечает, что пришлось провести колоссальную работу.

в часть все скл. из мал. побед3.JPG
 
прилуцкая.jpg
– Все пришлось начинать с нуля, потому что пространство совершенно не подходило для таких детей. Комнаты должны быть организованы определенным образом и четко структурированы, впрочем, как и сами занятия. Важно найти эмоциональный контакт с ребенком, прежде чем научить его чему-то. Это не так просто, но при правильном подходе возможно. Все может начаться с того, что мы просто стоим рядом с ним, поэтому к речи приходим не сразу, а для общения используем коммуникативные альбомы с картинками. При помощи них ребенок общается. Постепенно развиваем подражательные навыки, которые потом помогают развить речь, – рассказала Жанна Прилуцкая.

в часть все скл. из мал. побед 1.JPGв часть все скл. из мал. побед.JPG
 
Воспитатель Ольга Волошина работает в специальной группе с момента ее открытия. Когда руководство предложило ей перейти к особенным детям, она не раздумывая согласилась. За годы практики Ольга ни разу не усомнилась в своем выборе, говорит, что каждый день здесь дает понять, что она на своем месте.
 
волошина.jpg
– Это непередаваемое чувство, когда малыш, который практические не ел, начинает пробовать новые продукты. Столько радости, когда воспитанник, не прикасавшийся к клею или пластилину, начинает играть с этим материалом. Весь успех складывается из маленьких побед, которых у наших детей много. Но самое главное – их социальные навыки. К нам часто приходят гости на открытые занятия, и для ребят это всегда праздник, они общаются, могут подойти, взять за руку.

Что говорят врачи?
 
Аутизм – это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Кроме диагноза детский аутизм особое внимание уделяется расстройствам аутистического спектра, которые объединяют все варианты схожих состояний. Заболевание диагностируется при наличии трех групп симптомов: недостатка социальных взаимодействий (как человек общается с детьми и взрослыми), нарушенной взаимной коммуникации (как человек разговаривает, пользуется жестами или выражением лица), ограниченности интересов и повторяющегося репертуара поведения, пояснила заведующая диспансерным психо-наркологическим отделением (для детей) областного клинического центра «Психиатрия-наркология»  Наталья Шостко.

в любое место 2.jpg

Часто маленький ребенок с аутизмом словно «на своей волне», может не проявлять интерес к своим близким, сверстникам, играм. Нередко дети не отзываются на свое имя. У кого-то речь появляется рано,  но появившиеся слова не используются для общения, но, например, снова и снова повторяются цитаты из мультфильмов и книжек. Дети избегают контакта глаза в глаза. Яркой чертой является стереотипизация поведения. Они повторяют определенные действия, например, идут в детский сад только по одному и тому же маршруту, очень избирательны в еде.  Дети с аутизмом могут быть очень чувствительными к внешним раздражителям и с трудом переносить привычные для нас ощущения: шум, музыку, мигание лампочек, прикосновение одежды, запахи.
 
шостко.jpg
– Многие ошибочно думают, что ребенок с аутизмом не нуждается в общении, что он одиночка, погруженный в свои фантазии. Это совсем не так. Дело не в том, что ребенок не хочет общаться, а в том, что он не умеет этого делать. В основе заболевания лежит проблема формирования социальных навыков, то есть трудности, связанные со сферой взаимодействия. Первые проявления болезни можно заметить уже в младенчестве. С возрастом симптомы могут ослабевать, однако они остаются в той или иной степени заметными до конца жизни,  – рассказала Наталья Шостко.
 
в любое место.jpg

Главное, что заболевание поддается коррекции. Важно вовремя обратиться к специалистам и определить программу дальнейшей эффективной реабилитации ребенка, подход к которой должен быть максимально индивидуальным, а добиться этого даже для одного ребенка – большой совместный труд для целого ряда специалистов и родителей.

в любое место 4.jpg
Работает вся область

На сегодняшний день в Гродно функционируют 3 специальные дошкольные группы для детей с аутизмом на базе учреждений дошкольного образования №62 и №65. В СШ №16 детки учатся в классе интегрированного обучения и воспитания. Педагоги области получают помощь и информацию в специально созданном ресурсном центре на базе ЦКРОиР в Гродно.

Наша область принимает участие в республиканских проектах, и специалисты постоянно совершенствуют свои знания. Например, с 2019 года на базе ЦКРОиР реализуется проект «Методическое сопровождение процесса обучения и воспитания детей с аутистическими нарушениями в условиях учреждения образования и семьи». Адаптивная образовательная среда создается по всей области. Районные специалисты проходят обучения и тренинги, чтобы на местах оказывать помощь детям. При необходимости  в учреждениях образования вводится ставка  воспитателя персонального сопровождения.

В Ошмянском ЦКРОиР педагоги прошли обучение по использованию альтернативной системы коммуникации PECS. Она отлично подходит для взаимодействия  с детьми с аутизмом. Кроме того, приобретена специальная компьютерная программа Boardmaker Plus, которая позволяет самостоятельно изготовить картинки для занятий с детьми.

– Наши специалисты делятся опытом работы с данной категорией детей  со слушателями курсов повышения квалификации Гродненского областного института развития образования. Готовим публикации в СМИ, приглашаем на практику студентов. Все направлено на то, чтобы в любой точке области особенный ребенок и его родители получили высококвалифицированную помощь, – рассказала директор Гродненского областного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Елена Федоренко.

Оперативные и актуальные новости Гродно и области в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь по ссылке!
Редакция газеты «Гродненская правда»